ليس هناك من ينكر أن ديفين أدينجتون مقاتل. كان الشاب البالغ من العمر 15 عامًا يقاتل منذ يوم ولادته ، ويواجه عددًا من المشكلات الصحية التي دفعته إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة (NICU) خلال الأسابيع التسعة الأولى من حياته. ثم أعطته عملية زرع قلب أملاً جديداً له ولأسرته.
قالت والدته نيكول ديروشا ماكي: "لقد كانت زوبعة". "حتى بالنظر إلى الأمر اليوم ، كان كل شيء سرياليًا للغاية."
قالت والدته إن ديفين كافح من أجل التنفس بمجرد ولادته. تم نقله إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة ، حيث كشفت الأشعة السينية عن تمدد عضلة القلب - وهي نفس الحالة التي أودت بحياة شقيقه الأصغر ، نيت ، عندما كان يبلغ من العمر أسبوعين فقط. تم إدخال أنبوب التنبيب إلى ديفين ونقله من فندق جراند بلانك إلى جامعة ميشيغان ، حيث أمضى تسعة أسابيع في العناية المركزة مصابًا بفشل كامل في القلب. تعرض لسكتة قلبية كاملة عندما كان عمره ثلاثة أسابيع ، واستغرق الأمر 10 دقائق من الأطباء لإنعاشه. كان مستقرًا نسبيًا بعد ذلك ، وبعد ستة أسابيع ، تلقى الأطباء أخبارًا سارة: كان القلب من المتبرع متاحًا.
قالت ديروشا ماكي: "كان الأمر أشبه بكونك على طرفي قطار أفعواني". كنا نعلم أن هذه هي الطريقة الوحيدة التي يمكنه من خلالها مغادرة المستشفى. لم يكن هناك الكثير من الخوف. شعرنا في الغالب بالإثارة والأمل ".
كانت عملية الزرع ناجحة ، لكن ديفين لم يخرج من الغابة بعد. أمضى شهرًا آخر في المستشفى يتعافى ويكافح العدوى ويتعلم كيف يأكل. لا يزال الأطباء لا يعرفون سبب مرضه القلبي ، في البداية ، ولم يتم تشخيصه بمتلازمة بارث ، وهو اضطراب وراثي نادر يهدد حياته ، إلا بعد أن بلغ من العمر عامين.
لا يوجد علاج حالي لمتلازمة بارث أو علاج فعال للحالة نفسها. قالت ديروشا ماكي إن أفضل ما يمكنهم فعله هو التحكم في الأعراض وعلاجها ، والتي تشمل اعتلال عضلة القلب ، وعدم القدرة على محاربة العدوى ، وتأخر النمو ، وضعف العضلات. يتناول ديفين 17 دواءً وثلاث مكملات حتى ثلاث مرات يوميًا للسيطرة على أعراضه. تاريخياً ، يستسلم الأشخاص الذين تم تشخيصهم بمتلازمة بارث لأمراض القلب أو العدوى عندما يبلغون من العمر ثلاث سنوات ، ومع ذلك فقد أدى تحسن التشخيص والعلاج إلى تحسين معدل البقاء على قيد الحياة. قالت ديروشا-ماكي أيضًا إنها قيل لها إن ديفين ربما يحتاج إلى قلب جديد قبل أن يضرب سنوات مراهقته.
لقد تغلب على تلك الصعاب ، رغم أنه يعاني من ضعف العضلات والتعب وصغر حجمه بالنسبة لعمره. بدأ عامه الأول في المدرسة الثانوية هذا العام ، وفي أوقات فراغه ، يستمتع بالهوكي وزيارة حدائق الحيوان. قالت والدته إنه لا يستطيع لعب الهوكي ولكنه يستمتع بالمشاهدة وهو مهووس بهذه الرياضة.
قالت: "إنه يواصل العمل بشكل جيد". "إنه مقاتل."
لقد التقوا منذ ذلك الحين بأسر المتبرعين بهم وقاموا بجدولة الأنشطة معًا في حوالي 21 سبتمبر ، والتي يشيرون إليها باسم "يوم القلب الجديد" لديفين. ديروشا ماكي ، المنسق الإقليمي للسناتور الأمريكي غاري بيترز ، يدافع أيضًا عن الأشخاص المصابين بمتلازمة بارث ، بالإضافة إلى Gift of Life Michigan لتسليط الضوء على الحاجة إلى المتبرعين بالأعضاء في ميشيغان.
قالت: "إن الأمر يشبه سداد هذه الهدية المذهلة للكون". "أنا ممتن جدًا للرحلة بأكملها."
يمكن لمتبرع واحد أن ينقذ حياة ما يصل إلى ثمانية أشخاص ويحسن حياة 75 آخرين من خلال التبرع بالقرنية والعين والأنسجة. اعتبارًا من فبراير 2020 ، كان هناك 2787 مريضًا في ميشيغان ينتظرون عمليات زرع الأعضاء المنقذة للحياة ، بما في ذلك 129 في انتظار قلب جديد. للتسجيل في Michigan Organ Donor Registry ، قم بزيارة موقع Gift of Life Michigan على الويب www.golm.org.