"أريد أن أجعل كل من يعاني من جميع الأمراض المزمنة أو الأمراض يعرف أن هناك ضوءًا في نهاية النفق"
أراد مصطفى شرفي دائمًا أن يكون أباً. منحت هذه الرغبة منذ أكثر من عامين ، كان المقيم في ستيرلنج هايتس البالغ من العمر 35 عامًا ممتنًا للاحتفال بعيد الأب هذا كما كان في العام الماضي ، لأن الأطباء أخبروه أنه لن يعيش طويلاً بما يكفي لتحقيق حلمه.
"إنجاب طفل هذه نعمة. لم أكن لأتخيل قط أنني سأتمكن من إنجاب طفل ". "في كل مرة يكون معي ، لا أشعر بالألم. أنا حقا لا. إنه يجلب الكثير من الضوء والكثير من الطاقة والكثير من الحب ".
وُلد شرفي بحالة وراثية نادرة تسمى Tyrosinemia ، وهو اضطراب استقلابي لا يستطيع فيه الجسم تكسير الحمض الأميني التيروزين بشكل فعال. وعادة ما يؤدي إلى مرض كبدي حاد وعادة ما يكون مميتًا ؛ شقيقته الكبرى ، لورا ، ماتت بسبب الحالة عندما كان عمرها أربع سنوات فقط. كان أكثر حظًا: تم العثور على متبرع كبد مطابق وتلقى عملية زرع بعد 15 أسبوعًا فقط من ولادته - كان من بين أصغر متلقي زراعة الكبد في ذلك الوقت.
قال: "أقول دائمًا للناس: أنا لا أحتفل بعيد ميلاد واحد ، أنا أحتفل بعيد ميلاد اثنين".
ومع ذلك ، كان تشخيصه قاتما. أخبره فريق رعايته أنه على الأرجح لن يتجاوز سن 16 عامًا ، وتوقعوا أن تكون حياته صعبة. لم يعتقدوا أنه سينمو أطول من حوالي أربعة أقدام ونصف في الارتفاع. لم يكن بإمكانه ممارسة أي رياضة تتطلب الاحتكاك وكان عليه أن يتخذ الاحتياطات الإضافية التي يجب على جميع متلقي الزرع اتخاذها بسبب ضعف جهاز المناعة لديهم.
بعد أكثر من ثلاثة عقود ، تجاوز الطراز 6 '1' كل التوقعات. لا يأخذ سوى جرعة قليلة من الأدوية المضادة للرفض ولكنه يتمتع بحياة نشطة. يعطي الفضل لفريق رعايته وعائلته وإيمانه.
قال: "إنهم نصف والديّ ونصف الأطباء والممرضات والطاقم الطبي - والله كله".
قال إنه يحاول أن يكون مثالًا حيًا على التبرع الجيد بالأعضاء - وهو مفهوم لا تتبناه بالضرورة الثقافة العربية الأمريكية. يأمل في تغيير ذلك. تطوع مع Gift of Life Michigan ، حيث قدم التعليم والتحدث مع الأشخاص الذين يترددون في التسجيل أو حتى مناقشة التبرع بالأعضاء. في كثير من الأحيان ، هذا يرجع إلى مرت التحيزات أسفل من أفراد الأسرة أو الأصدقاء أو عدم الوضوح في نصوص دينية.
قال: "يميل الناس إلى استخدام ذلك باعتباره العذر الأول". "إنهم أكثر ترددًا في التسجيل ، أو حتى الاستماع إلى التبرع بالأعضاء."
قال إنها يمكن أن تكون محادثة صعبة ، لكنها ضرورية. تميل الأقليات إلى التعرض لمعدلات أعلى من حالات مثل السكري وارتفاع ضغط الدم وأمراض القلب ، مما قد يؤدي إلى فشل الأعضاء. جنبا إلى جنب مع الإحجام عن قم بالتسجيل كمانحين، فهذا يعني أنه يمكن للأشخاص من الأقليات قضاء المزيد من الوقت في انتظار عضو جديد من المرضى الآخرين. من بين أكثر من 100000 شخص على قائمة الانتظار الوطنية ، ما يقرب من 60 في المائة من الأقليات. قال شرفي إنه يريد أن يفعل ما بوسعه لتغيير ذلك.
وقال "أريد أن أجعل كل من يعاني من جميع الأمراض المزمنة يعرف أن هناك ضوءًا في نهاية النفق". "نحن نؤمن أنه مع الوقت والصبر يمكن للآخرين أن يكونوا في طريقهم إلى الحياة الصحية والسعادة."
وأضاف: "مع وجود الكثير من الأعراق والخلفيات ، فإن ذلك يعتمد على من تتحدث إليه والمنطقة الديموغرافية". "أعتقد أنه أصبح أكثر قبولًا ؛ بدأ الجيل الأصغر في الواقع في الفهم والقدرة على القول: قد يكون هذا أحد أفراد عائلتي ، حبيبي ".
بعد كل شيء ، ساعده التبرع بالأعضاء على تحقيق حلمه في أن يكون أبًا. قال إنه يقدر كل دقيقة يقضيها مع ابنه البالغ من العمر عامين.
قال شرفي: "إنه مليء بالطاقة ، مليء بالإثارة ولا يستسلم فيما يفعله". "هذا مثلي. لم أتخل عن أي شيء قمت به ".
