No se puede negar que Devin Addington es un luchador. El joven de 15 años ha estado luchando desde el día en que nació, luchando contra una serie de problemas de salud que lo llevaron a la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) durante las primeras nueve semanas de su vida. Luego, un trasplante de corazón les dio a él y a su familia una nueva esperanza.
“Fue un torbellino”, dijo su madre, Nicole Derusha-Mackey. "Incluso mirando hacia atrás hoy, todo fue tan surrealista".
Devin luchó por respirar tan pronto como nació, dijo su madre. Lo llevaron de urgencia a la UCIN, donde una radiografía reveló una miocardiopatía dilatada, la misma afección que se cobró la vida de su hermano menor, Nate, cuando solo tenía dos semanas de edad. Devin fue intubado y trasladado en avión desde Grand Blanc a la Universidad de Michigan, donde pasó nueve semanas en cuidados intensivos con insuficiencia cardíaca completa. Sufrió un paro cardíaco completo cuando tenía tres semanas de edad y los médicos tardaron 10 minutos en reanimarlo. Después de eso, estuvo relativamente estable y, seis semanas después, los médicos tuvieron buenas noticias: había disponible un corazón de un donante.
“Era como estar en ambos extremos de una montaña rusa”, dijo Derusha-Mackey. “Sabíamos que era la única forma en que podría salir del hospital. No había mucho miedo; mayormente sentimos emoción y esperanza ".
El procedimiento de trasplante fue un éxito, pero Devin aún no estaba fuera de peligro. Pasó otro mes en el hospital recuperándose, combatiendo infecciones y aprendiendo a comer. Los médicos aún no sabían qué causaba su afección cardíaca, para empezar, y no fue hasta los dos años que le diagnosticaron el síndrome de Barth, un trastorno genético poco común que amenaza la vida.
Actualmente no existe una cura para el síndrome de Barth ni un tratamiento eficaz para la afección en sí. Derusha-Mackey dijo que lo mejor que pueden hacer es controlar y tratar los síntomas, que incluyen cardiomiopatía, incapacidad para combatir infecciones, retraso en el crecimiento y debilidad muscular. Devin toma 17 medicamentos y tres suplementos hasta tres veces al día para controlar sus síntomas. Históricamente, las personas diagnosticadas con síndrome de Barth sucumben a enfermedades cardíacas o infecciones cuando tienen tres años; sin embargo, el diagnóstico y el tratamiento mejorados han mejorado la tasa de supervivencia. Derusha-Mackey también dijo que le dijeron que Devin probablemente necesitaría un corazón nuevo antes de llegar a la adolescencia.
Ha superado esas probabilidades, aunque lucha contra la debilidad muscular y la fatiga y es pequeño para su edad. Comenzó su primer año de secundaria este año y, en su tiempo libre, disfruta del hockey y de visitar zoológicos. No puede jugar al hockey, pero le gusta mirar y está obsesionado con el deporte, dijo su madre. 
“Él continúa haciéndolo bien”, dijo. "Es un luchador".
Desde entonces, conocieron a su familia de donantes y programaron actividades juntas alrededor del 21 de septiembre, al que se refieren como el "día del nuevo corazón" de Devin. Derusha-Mackey, quien es coordinadora regional del senador estadounidense Gary Peters, también aboga por las personas con síndrome de Barth, así como por Gift of Life Michigan para resaltar la necesidad de donantes de órganos en Michigan.
"Es como pagarle al universo por este maravilloso regalo que nos han dado", dijo. "Estoy muy agradecido por todo el viaje".
Un donante de órganos puede salvar la vida de hasta ocho personas y mejorar la vida de otras 75 mediante la donación de córnea, ojos y tejidos. En febrero de 2020, había 2.787 pacientes en Michigan esperando trasplantes de órganos que salvan vidas, incluidos 129 esperando un nuevo corazón. Para inscribirse en el Registro de Donantes de Órganos de Michigan, visite el sitio web de Gift of Life Michigan en www.golm.org.
