'Quiero que todos los que luchan contra todas las enfermedades o enfermedades crónicas sepan que hay una luz al final del túnel'
Mustafa Sharafi siempre quiso ser padre. Concedido ese deseo hace más de dos años, el residente de Sterling Heights de 35 años estaba tan agradecido de celebrar este Día del Padre como el año pasado, porque los médicos le habían dicho que no viviría lo suficiente para realizar su sueño.
“Tener un hijo es una gran bendición. Nunca hubiera pensado que podría tener un hijo ”, dijo. “Cada vez que él está conmigo, no siento dolor. Realmente no lo hago. trae tanta luz y tanta energía y tanto amor ".
Sharafi nació con una rara condición genética llamada tirosinemia, un trastorno metabólico en el que el cuerpo no puede descomponer eficazmente el aminoácido tirosina. Por lo general, conduce a una enfermedad hepática aguda y suele ser mortal; su hermana mayor, Laura, murió a causa de la afección cuando solo tenía cuatro años. Tuvo más suerte: se encontró un donante de hígado compatible y recibió un trasplante solo 15 semanas después de su nacimiento; estaba entre los receptores de trasplante de hígado más jóvenes en ese momento.
“Siempre le digo a la gente: no celebro un cumpleaños, celebro dos”, dijo.
Aun así, su pronóstico fue desalentador. Su equipo de atención le dijo que probablemente no viviría más allá de los 16 años y esperaban que su vida fuera difícil. No pensaban que jamás llegaría a medir más de cuatro pies y medio de altura. No podía practicar ningún deporte de contacto y tuvo que tomar las precauciones adicionales que deben tomar todos los receptores de trasplantes debido a su sistema inmunológico comprometido.
Más de tres décadas después, el 6 '1 ”Sharafi ha superado todas las expectativas. Solo toma una dosis mínima de medicamento contra el rechazo, pero por lo demás disfruta de una vida activa. Le da crédito a su equipo de atención, a su familia y a su fe.
“Son la mitad de mis padres, la mitad de mis médicos, enfermeras y personal médico, y todo Dios”, dijo.
Dijo que trata de ser un ejemplo vivo de lo bueno que puede hacer la donación de órganos, un concepto que no necesariamente es aceptado por la cultura árabe estadounidense. Espera cambiar eso. Es voluntario de Gift of Life Michigan, brinda educación y habla con personas que dudan en inscribirse o incluso hablar sobre la donación de órganos. A menudo, eso se debe a los sesgos pasaron de miembros de la familia o amigos o una falta de claridad en textos religiosos.
"La gente tiende a usar eso como la excusa número uno", dijo. "Son más reacios a inscribirse, o incluso a escuchar acerca de la donación de órganos".
Puede ser una conversación difícil, dijo, pero es necesaria. Las minorías tienden a experimentar tasas más altas de afecciones como diabetes, hipertensión y enfermedades cardíacas, que pueden provocar insuficiencia orgánica. Combinado con una renuencia a registrarse como donantes, significa que las personas de las poblaciones minoritarias pueden pasar más tiempo esperando un nuevo órgano que otros pacientes. De las más de 100.000 personas en la lista de espera nacional, casi el 60 por ciento son minorías. Sharafi dijo que quiere hacer lo que pueda para cambiar eso.
“Quiero que todos los que luchan contra todas las enfermedades o enfermedades crónicas sepan que hay una luz al final del túnel”, dijo. “Creemos que con tiempo, energía y paciencia, otros pueden encaminarse hacia una vida sana y felicidad”.
“Con muchas etnias y orígenes, depende de con quién se esté hablando y del área demográfica”, agregó. “Creo que se está volviendo más aceptado; la generación más joven está empezando a entender y a ser capaz de decir: ese podría ser mi familiar, mi ser querido ".
Después de todo, la donación de órganos lo ha ayudado a lograr su sueño de ser padre. Dijo que aprecia cada minuto que pasa con su hijo de 2 años, Zain.
"Está lleno de energía, lleno de emoción y no se rinde, en términos de todo lo que hace", dijo Sharafi. “Eso es propio de mí. No he renunciado a nada de lo que he hecho ".
